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【若林聖子の遊楽ナビ】ライフ編:NPO立ち上げ 音更出身の宮本さんら

  • 2017年2月17日 12時55分

障害児の預かり充実を 医療的ケアをサポート
 「札幌に医療的ケア児のための預かり場所をつくりたい」。その強い思いを胸に宮本佳江さん(36)=音更柳町小、音更共栄中、帯広柏葉高校卒業=らが1月11日、NPO法人「Solways(ソルウェイズ)」を立ち上げました。代表の宮本さん、副代表の清野武さん(48)に、設立の経緯や活動内容などについてお話を伺いました。

医療ケア児と母親のケア充実を目指すNPO法人「ソルウェイズ」の宮本さんと清野さん(左から)

 -お2人とも障害児のお子さんを育てていらっしゃるんですよね。
 清野
 僕は、8歳になる娘が重度の知的障害を持っています。

 宮本 うちは8歳と3歳の娘がいますが、二人とも「Vici症候群」という病気を持って生まれました。生まれつき脳の一部がなく、食事や会話、歩行などもできません。

 -そんなお2人が、この団体を立ち上げたきっかけを教えてください。
 宮本
 もともと薬剤師として働いていて、産休と育休を取っていました。長女が生まれて障害が分かったのは、生後6カ月のとき。それでも仕事に復帰しようと思っていたのですが、障害を持つ娘を預かってくれるところがなくて驚きました。

 そして言われたのが、「障害のある娘がいるのに、あなたは働くんですか?」ということ。結局、その職場は退職するしかありませんでした。

 清野 障害のある子がいるから仕事を続けられない、母親が自分の思う人生を生きられない、というのはどうなのかと。

 確かに、障害のある子どものために献身的に過ごすというのも正しい考えではありますが、僕らは母親のレスパイトケア(乳幼児や障害者、高齢者などの要介護者を在宅でケアする家族の、精神的疲労を軽減するためのサービス)を大切にしたいと思いました。

 宮本 2012年から始めた、子ども用車いすマーク「バギーマーク(R)」の販売や、イベントを通じて、清野さんをはじめ、障害を抱えた子どもを持つたくさんのご家族と出会いました。障害があっても、この世に生まれてきた子どもたちを愛し、成長をいつまでも笑顔で見守りたい。そんな思いからNPO法人を立ち上げました。

発達支援や送迎
 -具体的にはどんな活動をされていますか。
 清野
 重症児デイサービス「ソルキッズ」を4月にオープンさせます。預かり先の少ない医療的ケア児を中心とした児童発達支援、放課後等のデイサービス事業です。

 ただ、デイサービスでは子どもたちを送り迎えするために送迎車が必要です。その購入資金を得るため、インターネットで出資を募るクラウドファンディングを行っています(受け付けホームページhttp://actnow.jp/project/solwaya/detail)。今後は移動支援、居宅介護、入所施設、障害児保育園等への展開も検討しています。

 -「医療的ケア児」という言葉は、あまり聞き慣れないのですが。
 宮本
 医療的ケアとは、たんの吸引や人工呼吸器の管理、経管栄養の行為のことを指します。24時間365日、昼夜問わず、母親はその育児と介護を一身に引き受けなければなりません。

 こうした医療的ケアを必要とする子どもを「医療的ケア児」と呼び、札幌だけでも100人以上います。当事者の方々に、ぜひ利用してもらいたいですね。

つながりの場に
 -最後に一言。
 清野
 ただ預かる場所にはしません。安心、安全なのはもちろん、何より子どもが楽しめる場所にしたい。そして、障害を持つ子ども同士のつながりの場にもしていきたい。

 宮本 子どもは子どもらしく、そしてお母さんも自分らしく輝いてほしいんですね。札幌を含めて、道内の小児医療を取り巻く環境はとても厳しい。自分が生まれ育った十勝の皆さん、どうか力を貸していただきたいです。

<NPO法人ソルウェイズ>
中央区北9西15ノ28。ホームページhttp://solways.jp



<わかばやし・せいこ>
 札幌を中心にフリーでキャスター、ライターなど幅広く活躍。札幌シティガイド、北海道フードマイスター、ジュニア野菜ソムリエの資格も有し、札幌の観光やグルメ事情に詳しい。


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